编者按：本文是一位同为肝友的作者与我们分享的长达半个世纪的肝病史——从少年到老年，从乙肝患者到肝脏移植的。这期间的种种，想来不少老朋友也是经历过的，也能为新肝友们提供一点参考。
“移植的目的不光是为了延长生命，更多的是为了改善生活质量，叫你像一个正常人一样的生活。”这是作者换肝之后的感悟，也是他的生活态度。
文章挺长，但真实且详尽，看完之后定能为大家带来不少与肝病作战的启示。
我从很小的时候就得了肝病（很久很久之后才知道是乙肝），而且，20岁就已经肝硬化。但是究竟是怎么得的，至今我也不知道。这该死的肝病几乎伴随我整个人生，所有的大事小情都与它有关。我的一切无奈，一切痛苦，一切失败，一切耻辱都受它牵连。这是我一生中最大的梦魇，再加上一个黑五类出身，在那个特殊的年代里，这两大因素就把我的人生编排成一个压抑、痛苦、绝望的悲剧……谢天谢地，肝病总算随着肝移植离我而去了，黑五类也不那么被歧视了。我总算过了几年顺心、舒服的日子。虎口脱险，劫后余生，久病痊愈，那个感觉真的好幸福。日子平静下来以后，把在肝胆相照论坛上写给肝友们的帖子串联起来，稍作删改整理，形成此文。并希望留给孩子作个纪念。因为我的重生是女儿的杰作，愿老天保佑她一生幸福。这是年的照片，那时的我就已经有了肝病，却浑然不知。那是在全国一片饥荒的年代，几乎所有的人脸上都面带菜色。人们吃不饱饭，干瘦，浮肿遍地皆是。我刚刚十一岁，如果不是后来肝硬化，我也许永远不会回想起那时发生的事。
年的冬天，我在哈市经纬小学四年级上学，一天放学的时候，班主任原老师叫住了我，伸手递给我一张纸条：“回家告诉爸爸妈妈，给你吃点好的，增加一点营养，你有肝炎啊”。我拿着纸条，一声不响的离开了学校，心里在嘀咕：“饭都吃不上，拿什么当营养啊”。
那张纸条是一张化验单，我只记得上边有几个加号，其余的都忘了，但是肝炎两个字我记得很清楚。当时并不懂得什么是肝炎，只知道人们饿得太厉害就会得肝炎。（当时学校不错，曾组织过集体检查身体）回到家里，我要生火做饭，眼睛看着这张纸，心里在想，要不要告诉妈妈，（爸爸因右派问题，已被流放到外地，每个月只能回来几天），可巧点火的明子（一种含油脂的松木）有点潮湿，火柴点了几次没点着，这张纸就被用来点燃明子了。妈妈回来后，这事我早就忘了，吃饭才是最重要的，我实在太饿了。
从此我不记得肝炎的事，每日里依旧疯跑傻淘，一直到了初中三年。年夏天，毕业体检时，医生摸过我的肝，问我；“你是不是有肝炎”？“你肝大啊”。我当时怕高中不录取，就说；“我没病”。
高中仅仅上了一年，狂飙般的文化大革命就来了...黑五类的子女没有权利参加红卫兵，为了不给家里惹事，我把自己关在家里自学高二高三的课，准备有一天能考上大学......年夏天，知识青年上山下乡的运动开始了。
摄于年夏季席卷全国的上山下乡运动，几乎触及了每个城市的家庭，没说的，贫下中农子弟都不例外，我们黑五类子女只能去最苦最累的北大荒的七星泡农场四分场。到了农场第二天就检查身体，有病的不要。检查到我的时候，医生一愣，满脸诧异地问；“你的肝大，肝病多久了？”。我真的不想回家，因为城市肯定没有我的栖身之地了，而且我对自己的肝病还没有认识到严重性，从来没自己主动检查过，我赶紧解释：“我没有病啊”。同学们也纷纷圆场，就混过去了。事后我也没当一回事。
年10月22号我们离开哈尔滨，23号到了嫩江县七星泡农场由于黑五类出身和20岁就有了严重的肝病，我的人生之路注定是曲折，迷茫，苦涩，艰难的路。农场的生活开始了，从此我走进了人生中最为艰难的一段路程，在此之前肝病虽然也伴随着我，但是实际上我丝毫没有感受到它的存在和影响，一切都是正常进行，尽管八年多的时间，三次体检都提示我有肝病，由于不影响生活，学习，所以根本就没当回事。连续两个月的农场劳动使我的身体受到极大的伤害，肝病找上门来了！年一月开始，一次感冒后发现，每天都发低烧，一到下午便觉得浑身不舒服，体温总在37度--37.5度之间，鼻子经常莫名其妙的流血，而且不易止住。体力极差，一动就出虚汗。我有点着急了，这是从来没有过的感觉。四分场的医生询问了我的病之后，医院x光透视，检查肺部是否有结核病，结果出来后排除了这个可能。诊断只是写两肺纹理增。于是他断定我是装病，从此不再理睬我，也拒绝我回哈市看病的请求。那个时候的我，背井离乡，疾病缠身，远离父母，举目无亲，没有办法，只能每天拖着重病的身体，继续参加繁重的体力劳动。那段时间我体会到了什么叫度日如年！转眼之间四月末了，我依旧是每天低烧，鼻子还是经常出血，手掌温热，脸色发黑，四肢无力。连长也发现我不像在装病，开恩准许我回哈市看病。5月9日离开嫩江回到哈尔滨，在市一院和医大二院的看病结果如下：肝肋下两指，脾肋下两指，转氨酶，硫酸锌浊度异常，麝香草酚浊度试验异常，碘反应两个加号。这是我第一次主动检查肝病的结果，此后数年之间检查结果大同小异。当时的检查和现在指标和数值大多都不一样，我也不知道每个指标的含义。那个时候还分不清楚什么甲，乙，丙，丁，戊肝。从那个时候开始就有了超声波检查仪，（不是现在的B超）我记得正常波形是稀疏波，还有较密低小波，低从波，分隔波（硬化波形），束状波（肝癌波形）而在我后来的检查中就有了分隔波可见的字样！医院给我的诊断都是迁延性肝炎。农场领导怕传染给其他人，就批准我回家治疗。6月中旬，我永远的离开了农场，再也没有回去。我同学的姐姐是医大二院的内科医生，也是刚工作几年的的医大学生，我总是找大姐去看病，大姐后来一直做到内科主任。当时的肝病没有办法，我记得主要的药物有三磷酸腺苷，辅酶A，VC，葡萄糖，复合多种维生素，前两种是紧缺药物，只有干部或者有能力的人才能搞到，我只能用VC，葡萄糖和多种维生素。大家现在都是行家，一定知道后果是什么。几个月后病情依然进展，脾大已经肋下四指，鼻血几乎天天流，体温还是天天低烧。手掌燥热，乏力，虚弱。转氨酶数月都在-之间，其他指标无一正常。大姐有点坐不住了，找来了当时的内科金教授（那个年代教授非常稀少）。金老师仔细的看了我的手掌和脸上，也检查了上臂和胸前，查验过化验单，摸过肝脾的大小和硬度后，果断地对大姐说：“这孩子已经肝硬化了”。“肝掌明显，脸上，前胸，上臂各有一颗蜘蛛痣，肝肋下两指，有一定的硬度，脾肋下四指，化验指标全部异常，明显的脾大性肝硬化”，“再给他检查一下血常规，防止呕血发生”。我脑子顿时一片空白，都不知道是怎么回家的，那一年我刚刚20岁。告别大姐，回家以后，好久好久默默无语，想着这个绝症能怎样治，想着将来还能不能找到工作，将来如何生活，我甚至都不知道还有没有将来......那个阶段，我悲愤欲绝，既然前途无路，活在世上又有什么意义？一死了之的念头经常萦绕在我的脑子里，爸爸和妈妈都很伤心，也很无奈，知道这个病是绝症，却又无可奈何。也曾去过安置部门，人家的回答也很干脆，病返知青病没痊愈之前不安排工作。只有靠自己了，努力学习吧，无论学什么，学习都没有白学的，付出也一定会有回报的。——在将来的工作里我所学的基本都派上了用场。这期间我偷偷的在旧书市场上买了几本肝病的书，都是翻译国外的。因为新华书店里根本就没有科技书，有的都是毛泽东选集和毛主席语录。由于没有医学知识，好多东西看不懂，只好到同学家问大姐和他家人，这家人是医学世家，全家人几乎都是医生。为人宽厚仁慈，做事认真严谨，同学的爸爸看见我拿的书，笑呵呵的和我说：“你借给我看看吧”。此后我好多年再没看见这本书，也不敢要，我记得那本书是英国作家写的，《雷内克氏肝硬化》。时隔30年后妈妈把它还给了我，原来当时王伯伯找到了我妈妈：‘别让孩子看这样的书，他太小，看完就没活路啦”年夏天，爸爸走了，妈妈一个人支撑着家庭，生活极其艰难，治病的事我已彻底失望。此时已经又有了肝乐，肝泰乐等新药投入市场，但是对我来说，有与没有都是一样的，我根本就买不起。也很难买到。化验结果依然没有起色，转氨酶甚至到过五百多，所有的指标没有一个是正常的，索性不做了，反正就是个死，有什么了不起。由于医治无效，只好以休息作为治疗的手段。你想想看，仅仅是维生素，葡萄糖怎么能治好肝病呢，买不到那些新药，也买不起那些新药，肝区不适的钝疼和那个巨大的脾，还有高涨的转氨酶，都重重的压在我的心头。为了不叫家里人担心，我也都乐呵呵的对待每一天。鼻子依旧流血，已经习以为常，几天不出血倒是奇怪了。有人出了个偏方，就是猪苦胆里加上绿豆面，风干后碾碎，一次吃一勺，我看这个方子就是后来的护肝片的原始配方，不过后者又加上五味子，茵陈，柴胡，柏蓝根等中药，我吃了好久，也没见什么效果。还有人说苏子油炖母鸡能治肝硬化，也是吃了不少，没发现效果，这个没有盐的鸡够难吃的。吃了不少偏方，不过都没有效果，此后我也不吃了，爱咋地就咋地吧不过我VC，用了不少，糖也没少吃。慢慢的我的病同学们都知道了，可是我不愿意面对同学，觉得自己的处境和别人差的太多，觉得抬不起头，有点羞于见他们，走在路上，只要发现老同学，老朋友我一律远远的躲着。这块心病一直到了几十年后，肝移植完成才算好了，我实在是不愿意看见别人怜悯我的眼神。我妹妹的好朋友马某某的爸爸是哈市有名的四大名医之一，老人家酷爱京戏，闲来无事时，总喜欢唱两口，市里的头头脑脑都找他看病，社会地位和经济条件都不错。我的同学看见我如此落魄，就和她爸爸说给我看病的事，老人家给我整整看了一年半的病，一分钱都没收。我至今都感激涕零，恩情永世难忘。说来也怪，吃了一年半多的中药，转氨酶下来了，当时真高兴，总算见效果了，尽管其他指标还不好，但是毕竟有了好转。此时已经是年了。摄于年4月我一直不知道我的病的过程，应该怎样用现代乙肝理论解释。反正年以后，病情趋于稳定，就是说发展的速度慢了，如果继续以-年的发展速度，恐怕今天早就没有我了。但是我的巨脾症却依然进展。到了年末，我的脾已经达到肚脐之下，肋下10cm，血小板降低到2万以下。我的二舅母是医大的护士，这段时间一直是她对我的病负责，待我像亲生的孩子。领着我到医大看病，医生们都对我的病头疼不已，我自己却浑然不觉。身上终于出现出血点了，而且越来越严重。熬不过去了，只能手术切脾，再不切的话，恐怕保不住命了。年9月6日，在二舅母的主持下，我在医大一院由丁教授主刀，进行了脾切除同时脾腔静脉吻合手术。手术进行了六个多小时，这个手术放在今天，连两个小时都不用就利利索索的完成了，可是在年，却是很大的一个手术，上午8点进手术室，下午近三点才推出来。取出的脾整整装了一个小盆，重量达7斤半。哈尔滨医院，医院。年9月初，我在这里做了脾切除手术。醒来时刀口疼得厉害，想吃一点止疼药，但是医生和我说：“肝脏不好，止疼药对肝脏有害，如果你能忍住就不要吃，顶多两天疼痛就会过去”，没办法，只有忍耐疼痛了，为了保护肝脏，疼一点算什么。十天过去了，血小板居然增加到15万（相当于现在指标万），这是可喜的事，过了一个月肝功也好多了，虽未完全正常但是也算不错了。现在想起来切脾未必是最佳选择，究竟该怎么办还值得商榷，但是在那个年代，无疑救了我的命。当时切脾手术还算是大手术，我同屋的六个人有五个是脾切除，一个是胰腺癌手术。这个人术后感染，肚子胀得像面鼓，有一天剧烈的咳嗽几声，突然肚子的缝线被挣断，不，应该是肉被线切割了，肚子开了一个大口子，里都是绿色的液体，流了一地，肠子都露出来了，人很快就死了。这事吓得我不轻，至今都记忆犹新。其余的四个人都比我大，后来据医生说，除我之外，活得最长的只有八年。我术后的第二年，医大一院的党委书记也做了同样的手术，也是数年后，死于呕血。在我术后刚刚醒来之际，主刀的丁教授对我说：“你还有十五年的寿命，好好活着吧，可是私下里和我姐姐们却说只有十年的生命，我的肝布满了结节，表面和癞蛤蟆皮一样粗糙，质地很硬，左叶肝开始缩小。（肝移植后取出了那个丑陋而且有点恐怖的缩小的肝脏，惨不忍睹）切脾术后第一次下地，吓了我一跳，肚子里的东西仿佛都在流动，一晃动肚子，里边的肠子左右乱窜，过了几天就好了，可能是巨大的脾被摘除后，肚子里的东西补充位置吧。在二舅母和家人精心护理下，再说毕竟年轻，我恢复的很快，没到十一，就出院了，我弟弟骑着自行车，把我驮回了家，说实话，自行车一颠，肚皮的刀口还真疼。只不过心里乐开了花，管他能活几年，我现在管不了那么多！在这个阶段的治疗过程中多亏二舅母的全力筹划，手术的安排很顺利，使我有了30多年的平稳期，能够维持到肝移植。二舅母是我生命中的贵人，感谢二舅母，愿她健康长寿。从肝硬化确诊，到脾切除手术，我仅仅用了七年的时间。太快了！有点可怕！随着身体的恢复，我从机械厂调到了化工厂工作，说是调动，其实就是跳槽，那个时候民办的小厂是没有编制的。机修钳工的工作有点累，太过繁重的体力劳动我已经不能胜任了，为了生活，我必须工作。化工厂的工作比较轻，我喜欢这个工作，工作起来也有劲。那几年是我一生中最充实的几年。转眼之间，六七年过去了，身体一直很平稳，我已经忘记自己是一个病人。周围的人也没人知道我是个病人，我也娶妻生女了，还在业余大学深造了一次。正当生活顺利的进行的时侯，我隐隐约约觉得有什么地方不对劲，慢慢的，仔细想想，终于明白了，我不该在化工厂工作，这里的环境不适合肝病病人久留。大量的溶剂（苯，甲苯，二甲苯，氯仿，乙醚），大量的有毒有害腐蚀性物质（甲醛，铬酸酐，硫化钠，烧碱，浓硫酸，浓盐酸，浓硝酸，铅）。这里不适合肝病病人工作。年12月26日，我和小学同级，初中，高中同班的张广珍同学结婚了，多亏了她处处照顾我，使我得以活到今天。从出院算起，由于身体恢复得很好，在整整八年的时间里基本上是忘记了疾病，没吃过一次治肝的药物，医院检查，医院。但是工厂的环境实在是太差，污染环境的化学物品比比皆是，无论是土壤，水还是空气都被重度污染。半年之后，我选择了离开，去了轻纺部门。我应该为我的健康负起责任，我应该为孩子和妻子负起责任，我要好好的活下去，应该远离这个地方！年离开化工部门以后，生活变得平静起来，甚至可以说是单调。这个时期，我对身体的保护开始加强，时时刻刻记住不要过劳，我从不熬夜，也不吸烟，但偶尔会喝上一杯。广珍是个任劳任怨的好妻子，家里的家务都是她来作，从不叫我动手。我只是保养自己的身体，不给这个虚弱的肝脏增加负担。不知道为什医院，医院，就是朋友住院也不愿意去探视，那个白色的病房似乎是我的禁忌，医院这个词深深地藏起来，平时感冒等小病从不吃药，就怕伤害我的已经硬化的肝。我没有体育运动的天分，几乎什么也不会，就是比较喜欢游泳，从年起，为了保持比较好的身体素质，我几乎天天游泳一直到年出现腹水。我知道自己是乙肝患者是年，在此之前，我一直以为自己的肝硬化是营养不良性肝硬化，那是出差到俄罗斯办事，检查乙肝奥抗，看到结果后，吓了一跳，医生说没有事，就是携带，可是我明白，这绝不是携带那么简单的事。我心里结了一个大的疙瘩，我肯定是乙肝无疑了，可是家里人会不会被传染？我的家族是否是乙肝家族？父亲的肝癌会不会是乙肝造成的？孩子会不会遗传？......这一连串的问题都需要弄清楚。在询问了兄弟姐妹和母亲之后，我更加迷惑，大家都没有乙肝，我的乙肝是从何而来呢？我是一出生就感染乙肝还是后来又感染的呢？又是怎样感染的呢？这个至今也无法求解的难题，恐怕永远也不会水落石出了。令人欣慰的是，妻子和女儿也没有乙肝。还算松了口气。我没有那么多的钱看病，医院，只要感到身体还行，医院，连检查也不做。好在这个时期身体不错，没给我添任何麻烦。只是从此以后，我更加注意身体的保养，不作任何有损身体的事。1，每天游泳米，风雨不误。（锻炼身体和体力劳动似乎不是一回事）2，彻底戒酒，任何场合也不再喝了。减少应酬，少出去吃饭3，早睡早起，绝不熬夜，保证睡眠时间4，不到万不得已，不吃药5，不作任何超越自己能力的体力工作又过了一段风平浪静的日子，转眼到了年。改革开放以后，小型企业全部陷入沼泽，吃饭都成了大问题。而且这一段时间里，经常感到肝区的难受，乏力，精神状态也不好。不想看病去，也没钱看病。终于下岗了，我自己要下的，企业已经没有出路了，走下这只即将沉没的轮船未必是坏事，塞翁失马，安知非福。静静的养了一段时间，游泳也减了量，没看病，没打针，没吃药，......大约一年左右的时间，感觉好多了。期间，被股市引诱，想赚个饭钱，药钱。却不想赶上年的大熊市，进去没两个月，就赔的剩了一半，有一种偷鸡不着蚀把米的感觉，好在我的心大，只有两宿没睡好觉。过去后就释然了。在此后到年的12年里赚回了本钱，资金也翻了好几倍，并用这个钱把女儿送出了国。工作没有了，股市成了我的战场，整日不得消闲。不管赚与赔，它给了我生活的信心和乐趣。全家福，摄于年春到了21世纪，我已经进入了知天命之年，每天依旧沉浸在股市和泳池，机械的生活，麻木的头脑......年，一个周日，在梦幻乐园的泳池里，遇到了医大的陈教授，70多岁了还能上手术台。我们是老相识，我脾切除的时候，他已经是小有名气的外科主治医生了，他知道我的经历。他摇摇头，顿了一下：“你不该游泳，体力消耗太大，要注意休息，珍惜生命”。“必须每年复查一到两次，别等到没有机会的时候”。我听了他的一半劝告，开始复查病情，但是游泳没停止。还是每天米。年，省里组织业余游泳比赛，我报名参赛，取得了不错的成绩。也算是我多年努力的回报吧。这是我参加游泳比赛的奖杯和证书，虽然没受过专业训练，动作也不规范，但是我游泳速度挺快的。我40岁时，蛙泳还能达到国家二级运动员水平。游的相当快。55岁时自由泳和蛙泳速度也不慢，还能游出接近国家三级运动员的成绩，作为一个没受过任何专业训练的业余爱好者来说，是值得骄傲的。从-年的这个阶段，病情还基本稳定，白蛋白指标在34-37之间波动，胆红素在20-30之间波动，其他指标也相对稳定。一如既往的稳定。我自己有时候想，大概这辈子就会这样顺利的过去了，如果生活没有波动。没有后来的装修房屋的事，也许这个想法会实现，但是现实中没有如果，自年下半年起，我平静稳定的生活出现了变化。这得从我买了一所新房说起，因为没有那么多的钱，装修只好自己办，虽然也按工种雇人干，但是处处操心，事事动手，有的时候，起早贪黑的干，饭也吃的不及时。经常累的躺在地板上起不来。几个月装修完毕，大家都很满意，但是我觉得事情似乎要不好。肝区疼，人也特别的懒。从来没见过的脚踝浮肿也出现了，小腿也出现浮肿。而且此后的几年里这个症状就再也没有消失。游泳也开始减量。饭量下降，消化开始不好。有一次和别人去吃烧烤，过后根本就不消化，胃疼了好几天。自有病以来，第一次，我感到了要坏事。年以后，转氨酶每次化验几乎都在40-55之间，胆红素都在23-40之间，白蛋白都在33-37之间，表面看都不算超标很多，但是逐步都在往坏的方向发展。这预示着又一轮快速发展已经开始了，而且将势不可挡，我削减了游泳的强度，每次只有三四百米，慢慢的游。也不是每天都去。白天尽量也多躺一会，一来为休息，二来为了肿胀的脚踝和小腿。外来的活动尽量的不去了，闭门谢客减少体力消耗。吃的东西更加细，软，避免消化道出血。即使这样，也不能控制病情的进展，指标还是一点一点的恶化，到了年的五一，在好哥们王某某家和高中同学聚会之后，准备回家，开车门进入驾驶室时感到有点别扭，原来是肚子有点大了，到家后，心中有点惶惶不安。难道是腹水出现啦？我隐隐约约明白，肝病进入了最后的关口----失代偿期的时候到了。这只吃人的老虎终于出现在我的眼前。失代期的到来，意味着肝脏的损害已经到了临界值，剩余的正常肝组织不能负担起身体的正常代谢需要。再生肝细胞的数量已经小于死亡肝细胞的数量。肝脏的平衡已彻底打破。进入了一个入不敷出，恶性循环的境地。人的生命开始奏响了最后的乐章。医院检查，B超结果表明，我的感觉没错，出现了中等数量的腹水。白蛋白指标降到了从未出现过的低点28克/升，于是医生指示赶快补蛋白。那一年是白蛋白最紧张的一年，国内血源紧张，导致投产不足，产品投放不足，好不容易高价弄到了几支，赶快按医嘱静脉滴注。我不知道大家在用第一支白蛋白时的感受，我在滴注第一支白蛋白时，感觉到很舒服，一种暖暖的感觉，但是在以后的注射中，再也没有这种感觉了。不知道是不是精神暗示的结果，点完后，我觉得好了很多。在购买白蛋白的过程中，险些上了一个大当，那就是假货，我托人买白蛋白20支(一盒），医院和药店拿货，而是在街上，包装没的说，根本就看不出来。这东西我没用过几支，不知道该怎么鉴别，我心里直打鼓，可别上当。但是没有用的药了，不买就得停药。只好买下。回到家里后，心里不踏实，恰好妻侄女在质监局工作，赶快电话问她，她想都没想就说，%是假的。赶快退了吧。正巧业余大学的迟同学此时又送来两支上海产白蛋白。我赶快和买来的做了一下对比，看出了一点端倪。1，外观就别看了，和真的一样。2，假的浓度稀薄，真的很粘稠（相比之下）3，假的颜色淡，真的颜色深（同品牌对比）4，最关键的一点，假的摇动后泡沫少，不稳定很快就消失了5，真的一摇就有非常稳定的泡沫，经久不消失，德国贝林的泡沫可以一天不消失自己鉴定完毕后，赶紧退货，还不敢说是假的，就说医生不给用外边买的，减少了一万二千元的损失。后来听说药贩子不敢用太假的东西代用，怕出人命吃官司，就用真货兑生理盐水，一瓶真货出十瓶。有用白蛋白的朋友要注意此事，好在国家在年放开进口的闸门，现在不缺了，价格也降了50%，10克的才不到四百元。腹水消失得很快，腹部也不感觉涨了，白蛋白每十天一支10克的，稳定一段时间以后，白蛋白浓度在缓慢的下降，腹水出现反复，于是增加白蛋白注射密度。如此循环一年多时间，到了出现肝昏迷之前，已经是每周注射20克白蛋白了。这个时期里停止了一切活动，游泳基本游不动了，也不敢去游了，脚踝和小腿肿的厉害，出去走动的时候能感到脚面发涨。大部分时间是卧床休息，吃饭很少，每天三餐改为每天两餐，每顿只吃一碗粥，饭量降到过去的四分之一。到了年夏天以后，腿出现了莫名其妙的不定时的抽搐，躺在那里，不一定什么时候腿就会忽然抽搐一下。白蛋白用的多，哈市的货源紧张，能求的人基本都求过了，医生也毫无办法。搞不到白蛋白就近乎于死亡。真是愁人的事，幸好女儿年夏天从德国弄回一大箱，足够我用半年的量。德国的东西名不虚传，不用放冰箱里，25摄氏度就可以保存几年。人对于死亡，都有一种本能的恐惧感，只有那些真正的勇士，才会面对死亡无所畏惧。我从来都没勇敢过，面对死亡也是懦夫。年之前我记着王伯伯的话，没看肝病方面的书。年后我觉得自己算是过来的人了，应该了解一下病的情况。那个时候经济原因始终是我看病的阻力，所以抗病毒药物出现后，我由于自己的状态始终不错，对此不感兴趣。当时的想法就是我已经比别人多活了好多年，够本了。不要再花冤枉钱增加家里的负担。肝昏迷和移植以后，有一点后悔，如果当时用上抗病毒药物，是否可以免除肝昏迷及以后的移植呢？这是无法后悔的事，但是对于多数人来说这个答案是肯定的。那么多的病例都证实了这个问题。我不光是没吃抗病毒药，对于肝癌，肝昏迷，等死亡率极高的肝病书籍，我也不看，因为我怕。这也是在肝昏迷前，出现那么明显的肝昏迷症状，我竟然没有丝毫的察觉，因为我根本就不知道。日子就这样的一天天的过去，没有希望，没有信心，我的心如死灰，没有悲伤，没有恐惧，等待着，等待着......等待着那一天的到来。妻子每天忧心忡忡的陪着我，耐心的照顾我。盼望着奇迹发生，年8月末的一天，早起上厕所，大便有点异常，黑色的稀便，还好像发亮。整整三天都是这样，还好没有呕血。医生嘱咐我要随时注意。但这事再没有发生。这是肝硬化四十年第一次消化道出血，幸亏量不大。要不要移植？我始终拿不定主意，送女儿出国后，又买的房子，已经没有什么积蓄。傅彪移植失败的阴影也使我踌躇，如果最后的结果是人财两空，那就没意义了。我不想把这个家弄得一贫如洗。女儿8月份时已经忙于了解肝移植，医院，她背着我和先期做肝移植的肝友们联系，在做着肝移植的准备，包括筹备资金，这一切我都蒙在鼓里。女儿和女婿在德国学习医疗器械，为了我的病回来了，他们那个德国的导师，听说我的情况后，要他们立即回来给我做肝移植，告诉他们肝硬化到了失代期后，只有肝移植能挽救生命，其他的任何治疗都无济于事。女儿在身边，我感到有了依靠，生活也觉得有点快乐了，每天陪我打打扑克，有时出去遛遛，我已经很虚弱不愿意再出门了。院子里有一条坡路，也就是1:10的坡。此时我上这个坡已经非常困难。所有的化验指标都在慢慢的恶化。一切迹象都在表明，最危险的时候快要到了。这是年10月1号早晨六点多照的相，此时死神已经到来，第二天就进入肝昏迷状态。下面是我的女儿写的我的病情及治疗思路，好些事都是背着我做的，有些事我不知道或者忘得一干二净年9月，我带了十几瓶白蛋白（每瓶20克）回国，2周后老公带着另外十几瓶白蛋白再回来。这些白蛋白是爸爸延缓生命的必须品，我们选择亲自带回来。这批白蛋白是老公的上司送给我们的，现在想起来，这个德国人于我对肝移植的理解接受起了巨大的作用。他是肾病专家，后来转做肝脏透析机的研发工作。之前总是跟他探讨硬化癌变的事情，自从他知道爸爸肝硬化失代偿就多次说服我去尽早排肝准备移植。他对我说，劝老公对我说，甚至劝老公同事也来对我说移植的事情。德国人很少将自己的意见强加于别人接受，他看我最开始并不考虑移植，就三番几次的劝说，而后我才开始慢慢搜索有关移植的信息资料。这次回国，就决定劝说爸爸做移植。国外亲体供肝的情况几乎没有，排肝源平均要等18个月，国内当时的情况是1-2个月的等待，基本上除了O型，都会有很大机会移植上。所以当时我也并不是医院。9月中开始陪爸爸在医大二院进行例行身体检查，中间和仁济、武警、福总的医生通过电话，咨询过需要做哪些相关辅助检查来评估是否适合移植。当然这些检测都是爸爸不知情的情况下进行的。检查结果不是很糟糕，除了凝血酶原时间22秒比较长，肝功并不是想象中那么差，白蛋白依然是维持在28。CT结果也是肝硬化、胃底静脉曲张，腹水中度等等。由于爸爸曾在76年进行了脾切、门腔静脉吻合术，血管状态需要做CTV，医大二院这个机器正在安装调试，需要休完10.1长假才能安排检查。其间，爸爸的主治医生，就是他同学的大姐，已经是医大二院权威的专家了，偷着给我打了一个电话，说爸爸胃底静脉曲张的严重程度比较高，随时有大呕血的可能。肝硬化失代偿期呕血死亡率高达70%，亦没有什么好办法能避免控制出血。我只有偷偷的在药店买云南白药、凝血酶粉剂，藏在冰箱里，预备不时之需。10.1爸爸家里的大人们都去大连的姑姑家，本来我们也做好了3号开车去大连2号下午，爸爸出现了明显的嗜睡可以整个下午就蜷在沙发上一直睡上几个小时没有吃晚饭，睡到了近10点，出现了一些低血糖的症状。吃了一些他同学煮的肉，自己说觉得好多了。然后还跟我们玩了一次扑克，连牌的顺序都理不清了。其实当时已经属于第一期的肝昏迷，由于没有经验，被我们耽误了误以为是低血糖的症状没有缓解。第二天一早7点钟，妈妈叫我说爸爸没有起床，还在睡觉。我当时立刻就明白了前一天晚上已经是肝昏迷的表现了。胡乱穿上衣服，医院。爸爸还是认识我的，已经不认识我老公和他的朋友了。医院，裤子也是穿反的，一会不叫他就会睡着。我们费尽力气把他哄进电梯下楼。电梯里只有我们在的时候爸爸很狂躁，挥着手要求回家。有别人进电梯他就低着头藏在一个角落不说话也没有表情动作。我也很奇怪，为什么潜意识里他还这么会伪装的像个斯文人，呵呵！到医院开始还能跟着我们走几步，只要坐下或者躺下就会立即入睡，由于是假期，只能在急诊办手续，耽搁了一段时间，入住消化内科病房。大概在11点多左右，经过常规检查后，终于点滴上一瓶六和氨基酸。爸爸还是一直都在睡眠的状态，叫他也会清醒过来，已经不认识全部的亲人和朋友了，抬眼看一下就继续睡去。医生这个时候跟家属交代病情很简单也很清楚：2、3天醒不过来就要准备后事了。短短几句话，立即摧毁了妈妈的精神。家人们还有爸爸医院。我也很慌，很忙乱，办各种手续、准备各种用具、姑姑叔叔他们会从大连一会打个电话过来问情况，而我还犹豫要不要叫他们立即赶回来。这样焦急忙乱的送走了一部分亲戚朋友，其他人在外面劝我哭得快要不省人事的妈妈，我静静的坐在病房里看着爸爸点滴氨基酸，平时他点滴氨基酸都要放到很慢很慢，因为会刺激血管，现在滴速很快，爸爸手凉凉的，他会不会感觉到疼？我用手温暖的他的大手，心里难过后悔极了，已经下决心要肝移植了，怎么老天这个机会都不给我们。胡思乱想不知道过了多久，忽然感觉爸爸眼毛动了两下。我立刻就叫他，他慢慢的睁开了眼睛，黑眼球还很浑浊，眼白泛着黄，转了几下说：“这是在哪啊”？我说：“医大二院啊”，他又说：“住进来多久了”？我说：“大概有几个小时了吧”。他说：“就几个小时吗，感觉有十几天那么久了”。然后就问妈妈在哪，赶紧叫了妈妈进来，老两口（尤其是我妈）百感交集的庆贺劫后余生。可是经过了这次肝昏迷，爸爸的医生们大部分还是不赞成移植。已经是明显的适合移植指征了，内科医生80%依然是不赞成移植的。他们甚至安慰爸爸，40年都这样过来了，已经赚到了，即使目前做脾切的也只能保证15年存活率，就现在的状态，再活5年问题不大，移植比较是新鲜事物，手术工程大，术后并发症多等等医生们的劝说确实打消了爸爸部分移植的积极性。他听到医生说他还能活5年的时候，明显眼睛变得亮亮的。爸爸住院20多天可以出院了，这次住院调节的很好，胖了一些，胃口好了很多，最重要的是精神恢复了几成趁着爸爸精神状态好，心情也比较高兴的时候，就是我劝他移植的最佳时机了。就像老公上司劝我的办法一样，画了一个图，不探究生命长短，只看生活的质量，硬化的人走的是一条向下的直线，用了白蛋白的人开始走的是一条比较缓和的向下的直线，可是最终会急转直下，二者终点是在一起的。只有移植的人，尤其是肝硬化移植的人，在缓和的下降的直线的某个部位会走出一条上扬的线条出来。哈尔滨医院，医院，我肝昏迷时期曾住在这里抢救。后来数年的复查，也都是在这里进行的。消化内科韩主任负责我的康复，给予我不少有益的指导和建议，对于我健康平稳的生活，起到很大的作用。以上是女儿写的，因为有些事我并不知道，感谢女儿为我做的这些事，如果没有她，可能年的国庆节就是我的忌日，我的妻子不懂这些，看到我睡觉是不会叫我的，如果3号早晨我继续沉睡，就会长眠不醒，没有任何痛苦的离开人世。在此再次向我的女儿，女婿表示衷心的感谢，也向伺候我半辈子的妻子表示感谢，我能有今天的健康生活，全凭她的照顾和支持。病到这个份上，都摸了一把阎王的鼻子，又回来了。我开始认真的考虑肝移植了。在肝硬化的治疗上没有什么特别有效的手段，一般就是对症治，但是病到后期，胆红素的降低，白蛋白的提高，凝血指标的好转，都极为困难，血氨的降低倒是相对的容易，指标改善后，肝昏迷的症状随即改善我准备出院了，出院前女儿挨着个的向医生咨询对移植的态度。估计出于保险的角度，多数医生不同意移植。但是两个重量级的内科医生即韩主任，我同学的姐姐（退休专家）在详细叙述风险之后认可了移植的可行性，还有一个感染科的元老级人物刘某某，也在更早的时间提出肝移植，并说我现在正值最佳移植阶段，再不移植就晚了，医院电话联系过，大致问了移植费用和等待时间以及手术效果。又有不少移植术后的肝友也大力支持移植，所有的这一切，都增加了我移植的决心。在医院治疗的阶段，医院不许自带药物，白蛋白始终未用，白蛋白指标一直低于在家的时候，中间虽然输过几次血浆，但是杯水车薪。在家里用白蛋白已经密度越来越大，动身移植的时候，已经每周用40克了。这笔支出也是巨大的。每三天一次的点滴也使我厌倦了。加上其他指标也是日趋恶化，我有了长痛不如短痛的想法，开始期盼移植。回家后，开始积极准备移植，先是派女儿和女婿去医院考察，家里积极备款，那个旧的房子被廉价卖掉。下面是女儿回忆决定移植手术的过程：年10月，我第一次去了医院。第一站先去的天津，天一中心无论是实力还是网评，医院范围内还是首选的，病房条件、医生资质、总体费用等都还算在一个合理的价位。医生报价是住院期间无特殊情况发生的前提下是35-40万元。亲体移植可以做，但是医生强烈不建议做。下一站去的北京的武警、医院、、、佑安、医院。其中，朝阳由于种种原因，被暂停了移植资质，已经两年没有做肝移植了。医院对肝移植报价在40-50万之间，当时第一感觉是北京消费会贵一些，后来发现，术后没有特殊情况，没有并发症状，手术的医院都差不了很多。医院的结果选定了在天津手术，爸爸开始筹备手术资金，离我回慕尼黑的日子也近了，我又偷偷的订好了12月从慕尼黑回京的单程机票。11月上旬，我和老公启程回德国去办理最后离德的手续，爸妈并不知道我们最后的决定，只知道我们12月初回来带爸爸去天津做移植手术。回到德国的日子，办理辞职、老公由于试验空档期有4个月而请了长假、销户口、销账户、退税、学历认证、卖车、处理家当、找后续房客、朋友聚会等事情，最后望着空空的房子，像回到了多年前，刚到德国的时候。坐在飞机上，想想辛辛苦苦整十年一夜回到解放前，我竟然没有一点留恋和伤心，就浑浑沌沌的彻底告别了德国。年12月5日，到了北京，我们又用了近一周的医院打探一圈，看看肝源的情况，准备带爸爸马上入院排手术。出院后的日子比较平静，因为基本确定了移植，所以开始为移植做准备，身体需要加强，白蛋白的注射量加大，保持体内需求，力争保持在32克/升的水平，每天保证小量的锻炼，保持体力。孩子医院，选定手术地点。积极筹款，变卖那个旧房屋，卖股票。对肝移植的憧憬使我的生活变得平静而有序，也有了活下去的动力，生活又变得美好了。孩子回来后，我们选定了天津东方器官移植医院，理由是离家近，术后复查方便，技术成熟，手术例数全国第一。医院条件好。12月19号，我和女儿，女婿启程赴天津准备移植。火车开了，没有恐惧，没有悲壮，就像是去旅游，心底充满了希望，我一定会活着回来。匆匆赶到天津一中心，办了住院手续，在院外租了一间房，开始了各项检查，排队等待肝源。几天的功夫，该检查的都查了，等肝源一到就开始手术了。我前边的一个AB型患者25日动的手术，下一个就该是我了。准备交款时，我才发现孩子已经变卖了德国的家产，带回了不少钱为我手术，钱是足够了，我却为孩子的行为有点不快，这样基本堵住了她返回德国的道路，对于她来讲，那里已经无牵无挂了。为了一个生命垂危的人，误了孩子的前程，肯定是得不偿失的事。我有点懊悔和自责。在天津一中心最近的小区租了一个房子，基础设施很差很差那种，办理了住院手续后做了一些例行常规术前检查，然医院报道，探听肝源信息。女儿写的：因为我们挂床住院，医生嘱咐如果爸爸发生肝昏迷大呕血等情况，一定要立即送来住院，我也私下里跟医生要求，如果发生这样的情况，依然没有合适供体，立马就用我的肝！我甚至还想好了麻醉我之前要对医生说两句话：1.尽量多切点肝给我爸。2.帮我缝合的漂亮点。等肝源的时候，病人、家属心情都是非常焦躁不安的，这种心情很难形容。我们等的时间并不久，那段时间内我感觉没有办法像一个正常人过日子，享受人生。转眼到了年新年，那个时候我们比较沮丧，12月31日爸爸排在AB型血的第一位，可是过了新年，前面就又夹进来两个AB型。1月5日下午，医生给我打电话，问愿不愿意去河北做手术。愿意去的话，第二天可能就有肝源。6日上午，医医院，很正式的说，如果决定去河北，中午就要出发。肝源是B型的，配给AB型血手术没有问题。当时做这个决定其实挺难的，爸爸在6号早上鼻子出血，很久才止住，继续等，不知道要等多久才会有合适的供体，冒然去石家庄，前途未卜。现在看来，爸爸手术后没有任何并发症，手术相当成功，他恢复的也特别好，看起来当时的决定是很正确及时的。当时考虑了15分钟的时间，我们决定去河北做手术。中间还有一个多小时准备，我先去银行取了两捆现金，用于肝源供体，然后回到租住的房间里带了点随身用品、煲汤的电磁炉和锅，像国民党撤退逃亡一样，医院准备出发。下午4点半多进入了石家庄市内，5点左右爸爸开始抽血、备皮。我办好了住院手续，存了25万住院费，交了两捆现金的供体费用。术前要签一张协议，术中术后出现一些并发症造成的结果大致有26条说明，医生会一条条的解释给你听，然后要求签字。当时的情况时间比较紧，估计他们看在我有医学基础，并且思维条理清晰，这26条让我自己看，我也真的一条条仔细看了一遍，什么什么原因造成死亡、什么什么原因造成死亡...看完最后一条，医院没有把移植后抗宿主并发症写进去，应该加上一条才对。晚上5点40，爸爸被推进手术室，我一不留神，跟着手术车一起走进了手术室，石家庄的医生护士脾气真好，没有人因此吼我。手术室外等候的家属很多，没有空位置可以坐，我抱着爸爸的外套，站在手术室门口发愣。大概过了十分钟，麻醉师喊我，医院的麻醉主任，由于入院办理的仓促，病历还没有写全，麻醉师要了解下爸爸过去和现在的情况，根据情况进行麻醉。那个时候爸爸整个病情病史和当时检测结果，我已经可以脱口即出，用最短时间总结概括最详尽的病情及检测数据。麻醉师转身进了手术室了，爸爸当时心功肺功都被肝脏累及的有一些不正常指标。术中麻醉的掌控，是很关键的，真怕麻醉过程中出现意外。可是手术室我也进不去，只能祷告爸爸手术过程一切顺利平安。国内医院，医院。我手术时就是这里去的医生，朱志军，蒋文涛，杨涛。感谢他们救了我的命。我和女儿女婿，住在一中心附近的荣迁西里小区，医院用不上三分钟，不远就是南开大学，院内就有小超市，周边买菜比较方便，孩子们每天调整花样做饭，尽量叫我过得舒服一点。这时医生叫我开始抗病毒，把病毒控制在一定范围内，以便手术后用抗病毒药和乙肝免疫球蛋白预防乙肝复发。我的体力有限，每天的活动量不大，静静地等待手术。12月30医生通知我们，AB型肝我们排第一位，元旦后有肝就是我们的，孩子们也都高兴了。快盼到头了。年的元旦，天津下了一场少见的大雪，厚度有十几公分厚，满街都是堆积的雪，交通堵塞，即使哈尔滨这样的雪也不多见。元旦过后一上班，医院听信，回来时垂头丧气，告诉我，前边夹塞，有第一的了，我们排第二，而且有可能是第三。问了医生，医生说没办法，请我们理解，我们都很沮丧。可能每个移植人都曾遇到过类似的事，这是地球人都知道的。要不是一月五号晚上发生的事，也许我们就要到福州去了，那边相对的肝源多，价格便宜不少，孩子已经和福总联系手术的事，我们也做了出发的准备。五号晚上医生突然来电话，问能不能去附近的城市手术，医生由天津出，医院负责。并要第二天早晨7点以前准确答复。此时的我已经和判了死刑的囚徒相似，只求快点执行了。6日一早，我们医院，等待出发，医生们安排好自己的事以后，出发时已经中午。一路不敢跑得太快，元旦的积雪尚未完全清除，途中就已电话联系，办好了住院手续，约下午4点30分，到达石家庄。街上灯火阑珊，第一次来到石家庄，没等见到什医院。这里的医生和护士早就做好了准备，办手续，换衣服，在委托单上签字......大约5点多，小车把我送进了手术间。没有一丝紧张，没有一丝害怕，听任护士们在我的胳膊上，扎针，麻醉。一个面罩扣在我的嘴上，几秒钟后，我就什么也不知道了。医院，骨科闻名全国。肝胆外科成立后，我是第一例肝移植患者，院里非常重视，窦院长给予很多照顾。其他人员也尽心尽责，使我又重新获得了生命。感谢河北三院，感谢窦院长，感谢所有医护人员。仿佛是一觉醒来，感觉是早晨8-9点钟，嘴里呼吸不舒服，好像有东西在嘴里，我呜呜的说话，护士（或者是医生）听到了，对我说，一会就给你把呼吸机去掉。我迷迷糊糊的答应着，就又睡了，再醒的时候，已经是午间了。嘴里的呼吸机早已拔去，肚子有点疼，但不严重。比上次手术醒来时好多了。两只胳膊上全是输液管，嘴上还有胃管和氧气管。两个护士在周围忙碌着，调整我看不见的设备，身旁的机器一闪一闪的，有时还有声音。一些医生不时的进来看我。身体不能动，我试着动动腿，不错，腿很自由，可以较大幅度的活动。一会儿，院长来了，告诉我下午两点后，可以叫女儿看看我，但是不能进屋，这里是重症监护室，不允许外人进来。现在，最想见家人了，有好多话想说但是家人不在身边。盼啊盼啊，终于房门开了，我看见女儿在门口向我挥手，喊爸爸。我的手上有输液管不能动，只能歪头看着她，孩子看见我就该放心了。昏昏沉沉的一觉又一觉，觉得好累好累，一点力气也没有。体温有点高，大约是38.5度。晚上觉睡得不错。一连三天，都是这样无趣的躺着，护士长看我闲的无聊，把电视的遥控器拿来，告诉我不能总看。我的呼吸好像是有点问题，医生总是叫我用玻璃管对着带水的瓶子吹气。每天要练上几次。房间很大，设施齐全，几乎应有尽有。尤其是那个病人可以自己按钮自动调节的床，我非常喜欢，护士两班倒，尽心尽力。房价也是高的吓人，一天一万多，我住了六天共八万元，孩子天天来看我，不让进屋。住得真不方便。第四天排气了，开始吃一点东西，由于不懂，孩子熬的小米大枣粥，吃完血糖就上来了，这是抗排斥药的作用，开始用胰岛素。第五天，我回到了普通病房。说是普通病房，其实是一个非常好的大病房。屋子里空调，空气过滤器，微波炉，彩电，沙发，厕所浴室什么都有，尤其方便的是，给了三张病床用屏风隔起来，这样护理的家人就不必到外边去住了。普乐可复的毒性开始显现，我有了幻听幻视的感觉，开始大闹，把女儿吓得几乎崩溃，医生用了镇静药物，可是没用，没办法又把我送回了监护室。据说我进去后就呼呼大睡，醒来精神症状就消失了。这一觉花了一万多元。回到了普通病房后，又出现了高血压的症状，看来普乐可复这个药确实是副作用不小。刀口愈合良好，引流液正常，化验指标越来越好，体力也有所恢复。一切都朝着好的方向发展。第十二天医生才允许我下地，这时候几乎瘦的皮包骨，站着都哆嗦。好在一天比一天好。血糖很快的降下去了，可血压却居高不下，没有办法，吃降压药吧。术后吃的药很多，普乐可复，骁悉，激素，优思弗，降压药，拉米夫定，还要定期注射乙肝免疫球蛋白，平均每个月1.5万元，要不是半年后减了一部分药，这第一年我的花费要超过十二万。身体康复的很快，体力也在恢复，但体重却在慢慢的下降。一个月后降到了底。粗略计算，体重仅仅-9斤。出院时，我已经能慢慢地走米了，和年轻人比，我恢复的太慢了。术后易出现的急排，感染，腹腔出血，胆管狭窄，都没在我身上出现，但是门静脉吻合口狭窄被我摊上了，好在不严重。石家庄给我留下了深刻的印象，三院的医护工作者对我无微不至的关照，使我永生难忘，说一句或许是不该说的话，我从没见到过这么负责的医生和护士，没见过对病人象自己家人一样的医护人员。眼看春节快到了，加上又有移植患者入住，我拆完线就离开石家庄返回天津。临行之际，在岗的医护人员都出来给我送行，我含着泪告别了这个使我重生的地方。发生在手术晚上我不知道的故事（我女儿的叙述）：晚上7点半，装肝源的专用箱子由一个实习医生拖出手术室，问了下爸爸手术的情况，一切顺利。护士出来送血样去检测、去血库取血浆、检测报告出来结果被送回手术室，我都是见到他们就打听爸爸的情况，护士说听医生们说这是他们做的最顺利的肝移植手术。听到这些，我的心情还能平静一些。护士中间送血样，出结果，我都蹭着看一眼报告结果，到晚上9点多有次血液结果，全部指标都变得不正常，转氨酶胆红素全都升高了很多，血小板只有33，我抓着护士就问，问什么血小板这么少了，还不给补充血小板啊，护士依然是笑眯眯的对我说，医生正要给补充呢放心吧。晚上10点，病肝拿出来了，肝的两叶萎缩的很严重，上面全是结节，最大的直径几乎将近1cm，胆囊是很肥大的，几乎相当于正常胆囊的3倍，这些都是后来老公用手机照像才注意到的，当时医生出来，我只关心问爸爸手术的情况，甚至都没有正眼去看这个病肝。我不知道该不该把这个病肝的照片传上来，反正是够吓人的，但是如果你看到了这样的肝还能工作，据说还能支撑一年半载的，也许你会更有勇气对付乙肝。女儿的叙述：12点的时候三位主刀医生一起出来，说手术很成功，现在在缝皮，一会可以送去ICU，三位大汗淋漓，手术服都是湿透了的，这个时候我深刻能体会到其实医生希望病人健康的心情并不亚于患者家属凌晨1点钟，爸爸被推出手术室，我借机捏了他的脸两下，感觉这7个小时手术像几个世纪那么久，7小时前，爸爸还是看起来有些浮肿，现在脸颊瘦瘦的，带着呼吸机，也不知道会不会口渴。进了ICU，马上又做了一系列的血液检查，大概在凌晨2点半，全部检查结果都出来了，值班医生说血气分析结果很不错，可是他还是开了张病危通知单给我，心里毛毛的，看着单子有点害怕。附近找个如家睡了3个小时，总是睡不踏实，总在想爸爸在icu什么样了，一早上超市开门去买了毛巾、脸盆、纸巾、锅碗瓢盆等和西柚汁，一早上7点多天津的两位医生都给我发了短信，说爸爸已经醒过来了，状态很稳定，引流情况也不错，他们直接回天津了，有事情随时电联。从心里真是要感激这几位医生，安排给老爸这么好的一个机会到石家庄做移植。移植总体来说运气占了5成，包括移植的时机、肝源质量、医疗团队的配合度及术后自身恢复情况。老爸进了icu第4天，医生说可以喝一些流食，我乐颠颠的熬了小米粥放了几个大枣，送了米汤过去，这一小杯粥立刻诱发了高血糖，并在之后十几天的时间内居高不下，后来及时利用胰岛素降了下来，并在出了围手术期后，血糖至今一切正常到了术后第5天，老爸被批准回普通病房，他回来以后很亢奋，第一个晚上不停的说过去的事情，几乎一夜未眠当时FK的神经毒副作用已经有了初步显现。他像呓语一样叫过去的老朋友的名字，甚至是我都不认识的人的名字，说好多我从来没听过的事情，严格并且很具有自我批判精神的剖析自己。我当时第一反应就是：坏了，这个小肝在主导我爸接受它原来的经历。回到普通病房的第二天，上午医生查房，爸爸好像好了很多，恢复了神智，但还是处于亢奋阶段，他得知我一晚上未合眼，还很懊恼自己的行为，还表示：今晚好好表现表现，不给姑娘添乱。还没有到晚上，他就开始看我不顺眼，他偷着问老公我是不是背着他开了股票账户。得到否定的回答后，说老公联合一起骗他。此后看见我就翻白眼，逼问是不是背着他干了什么坏事。我讲实话，不承认此事，他不信而且很生气，我承认错误说背着他开了账户，他依然生气。就这样一边生气一边又过了一夜。第二天凌晨5点半，到了吃FK的时间，我喊他张嘴吃药，药是吃了，喂西柚汁的时候，一起直接喷了出来，眼睛恶狠狠的看着我，一句话也不说。再劝他吃药，就嘴也不肯张。术后7-10天是第一排异高发期，医生护士都过来帮忙喂他吃药，他就是不肯张嘴，那天早上他吐出去好几粒FK，融化在水里好几粒，他坚决不吃药的原因是幻想和现实区分不开了，幻想我花了元开了和他关联的股票账户，并且成功的从他账户里取走了元。为了这几百块钱，气的不肯吃药，那天早上糟蹋的FK也有小块了。之后的白天狂躁的更加厉害，两只手对抗我们两个人绰绰有余，无奈，护士帮忙把他绑在床边，居然单手可以将床沿拽起来。于是医生开始用镇静剂。希望他睡上一觉，醒了就恢复正常。镇静剂逐步加大剂量，已经加到临床应用的最大剂量的时候，爸爸还是处于高度亢奋状态，发疯到了极致。由于他术前我功课做的不到位，出现了精神症状感到束手无措并且很害怕，肝功能好了，真的变成精神病怎么办？这样折腾到了下午4点，窦院长商量还是送爸爸回ICU病房住上一晚，在有良好监控和抢救设备的环境下，大剂量给镇静剂，让他好好睡上一觉就好了。刚把爸爸抬到ICU的10几万一张的床上准备走，他一下子就清醒过来了，当得知要送回ICU去的时候，第一句话就问：那得还让住那个单间啊！一句话，在场的医生护士都笑喷了。这个时候我就特别害怕爸爸到了ICU再给注射镇静剂，家族里好多人都属于镇静剂耐受型，注射镇静剂就变得亢奋不已，如果过量注射，看护不当会造成更严重的后果。跑去ICU和大夫央求打镇静剂的时候千万千万别过量。还好，爸爸运气不差，自己清醒过来了，没有挨这一针。在ICU门口，有很多的病人家属在外面一坐就是一整天。爸爸住了这几天跟大家有点熟悉了，有个大叔，看见爸爸又送回ICU，偷着问老公出了什么情况？老公说，没大事，就是送回ICU睡一觉，这位大叔说了句特别寓意深长的话：这不回来睡钱呢吗。这次从ICU回普通病房后，由于之前挣扎的元气大伤，精神看起来不是好，有点发烧，38度这样。一月十二号乙肝五项检查结果，立竿见影的变成了2,4,5阳，该死的乙肝终于滚蛋了。住院期间，化验很频繁，尤其是术后一周里，每天都要做好多检查。每天都要输好多的药品和血浆，仅血浆，白蛋白，乙肝免疫球蛋白费用就达六万元（这方面的费用我比其他移植患者花的多很多，原因是我是肝胆外科从腹外科分出来以后的第一例肝移植患者，自然得到非常好的护理，白蛋白和血浆比别人用得多）。钱并没有白花，从检查结果就可以看出来，指标一天好于一天，到出院时，肝的各项指标已经趋于正常。由于年龄和体质的原因，我出院时比其他患者状态要稍逊一筹，年轻人移植后往往十几天就可以走很远的路，我到出院时也仅仅能走不到米。那时瘦的胳膊和腿一点肉都没有了，剩下的仅仅是一层下垂的皱巴巴的皮。看到我瘦骨嶙嶙的手和脚都会感到吓人，和人体骨骼区别不大。年龄和术前的体质非常关键，想做移植的朋友千万不能等到山穷水尽才做。效果会打折扣的。连续化验数值的变化令人担忧，明眼人一眼就可以看出，肌酐和尿素氮指标在不停的爬升，中间波动基本是减药的结果。早在年4月，我就请教移植人中经验丰富的前辈如秋风，杭州多多等人，减药的要点和方法，虽然在他们的指导下尽量减少普乐可复的用量（抗排异药物，必须终生服用），依旧出现了肾损伤，这是非常讨厌的事。尽管到目前为止，肌酐指标仍未超出指标范围，但这不断爬升的趋势，却叫人心中恐惧。肾功衰竭不比肝衰竭更轻松。一般的移植医生，断不敢叫患者贸然减少抗排异药物的使用，这其中的原因既有怕出现排异的可能，也有隐隐约约的明哲保身的含意。这也是好多肝移植患者勇敢地用自己的身体做各种尝试的原因，为我们后来者积累了可贵的经验。移植肝是外来物，在这一点上和乙肝病毒类似。只要被免疫系统识别，那它就遇到麻烦了，淋巴细胞的攻击力大家都很清楚，肝脏的损害后果严重。所以移植患者必须终生服用抗排异的药物，防止免疫系统攻击移植物。不同时期要保持不同的抗排异药物浓度，维持体内各器官的和谐相处。但是个体之间有着较大的差异，维持正常生存状态的药物浓度也不尽相同。究竟需要多大浓度维持正常生存就是一个难度较大的问题。一般的医生为保险起见，不会允许患者随意调低浓度，这样做的风险极大，一旦排异发生，无论是肝脏，精神，钱财都会受到损伤。尽管如此，仍有不少人因为忘记吃药，不堪经济压力而减药，惧怕其他器官受损减药等原因，发生排异。据统计约有60%以上的移植人都有过急排或慢排的经历。正因为排斥如此可怕，所以移植人提起排斥都畏之如虎。医生控制药物浓度也是就高不就低。因为不出现排斥是医生的职责。事情总是两面的，浓度高不排斥，但是其副作用也是显而易见的。抗排异药物引起的肾损伤，高血脂，高血糖，高血压，骨质疏松......这些副作用同样会使你穷于应付，同样也会减少你的生存时间。年夏天，小外孙给我照的照片在天津又住了两个月，一家人每天出去溜达，逛超市，回来就琢磨吃的。日子过得很滋润。体力在迅速恢复，体重虽然变化不大，也在缓缓的恢复中。术后两个月的时间，我已经能从天津医院了，这段路大约有十公里以上。还有一个令人兴奋的事，就是我鬓角上长出的新头发居然是黑的，有点不可思议了。到目前为止，头发比术前黑了不少。脸色也和术前大不一样，心情自然也好多了。化验指标比较稳定，除掉门静脉吻合口有点狭窄，需要吃抗凝血药以防血栓生成外，就是再吃一点降压的药。别的都挺满意。没有排异，没有感染，没有胆管问题，顺利地度过了第一关。很快就可以回家了。年4月14日，一家四口回到了哈尔滨，打开我久违了的家门时，百感交集，我又活着回到这熟悉的地方，一种莫名的兴奋和喜悦从心底涌起，那种死而复生的感觉令人陶醉。全新的生活开始了，身体状态变了，生活中要注意的事项也变了，生活习惯也要随之改变首先换了一个可以多次报时的手机，按吃药的时间报时，防止漏服。漏服的后果太严重。多年的吃甜食的习惯也得改改了，从前，买蔗糖都是一袋子一袋子的买（50公斤一袋），蜂蜜一买就是20斤。今后不能再这样大量的吃甜食，不然身体会吃不消的。也不必像原来那么忌口，蛋白类的食物也可以适当多吃了。由于手术刀口的原因，好多活动不能进行，只好散步代替，只是本来腰就不太直溜，现在叫刀口弄得更直不起来了，像个罗锅一样。手术的刀疤太长了，一个奔驰标志般的刀口，总长度超过了49厘米。红色的疤痕，麻木的感觉，僵死的肌肉，谁看了都会胆战心惊。我既不敢去公共浴池洗浴，也不敢去游泳，这倒霉的疤痕成了我的心病。女儿为了我不知从那里寻来了南非产的精油和芦荟胶，每天涂于刀口处，据说可以平疤祛斑，用了一段时间，感觉疤痕的颜色淡多了，不那么刺眼了。于是我开始游泳，（请示过手术医生，答复是最好不游）。当然从小运动量开始。运动量一点一点的加大，到了冬天，可以一气游米，而且不觉得疲劳。不知是身体恢复得好，还是激素起的作用，或许两者都有吧（术后，激素作为三联抗排异的药物，曾连续服用三个月，我担心将来骨头受损，一到三个月立即停止服用激素）。5月初的体重为75-76公斤。到了年末体重已经到了80公斤，现在达到85公斤。有生以来没达到过这个重量。体重几乎全都长在腰和屁股上，腰围从2.7尺涨到现在的3.0尺。原来的衣服和裤子没有一件能再穿的。我为这个体重开始犯愁了。术后护理这个阶段，开始时血药浓度并不高，仅仅是3.4-4.5之间，由于惧怕排异发生，浓度需要一直保持在较高水平上，大约在6.0--8.0左右，我吃的药量较大，不知是吸收不好还是代谢太快，反正浓度就是上不去。在中国器官移植网论坛元老秋风的指导下，尝试了五酯胶囊提升血药浓度的实验，这一招真灵，有效的提高了血药浓度，降低了护理费用。使我受益匪浅。在预防乙肝再次感染的问题上，从中国器官移植网论坛杭州多多那里，学习到不少相关知识，使我在术后护理这个阶段，始终一帆风顺。在我们的论坛里，大家都是乙肝专家，很清楚肝脏是乙肝病毒的老巢，在移植后，还要使用大量的乙肝免疫球蛋白和抗病毒药物，继续清除隐藏在其他器官和血液里残存的乙肝病毒，这是一个长期的任务，不能有一丝一毫的麻痹。曾有一位导师级的移植人因没重视这个问题而导致乙肝复发。在这里向秋风，杭州多多及帮助过我的战友们表示真诚地感谢。逐步的习惯了移植后的日子，新的生活给了我更大的活动空间。尽管已经年过花甲，但我却感到多年以来从未有过的旺盛的生命力。乙肝这个一直紧紧的罩在我的头上的魔咒终于离我而去了。就像摆脱枷锁，重获自由一样快乐。感谢老天，让我有重生的机会！移植术后在松花湖里畅游蝶泳虽然是六十多岁的人，依旧可以在水中劈波斩浪。回想起两年多前，我萎缩在屋里不愿出门，两腿浮肿，面色灰暗，肚子涨得像一面鼓（腹水）。三天两头的打一只白蛋白，那种没有希望的日子使人心如死灰------想起在天津没做手术时，移植医生和我说的话：“移植的目的不光是为了延长生命，更多的是为了改善生活质量，叫你像一个正常人一样的生活”。多数的移植人做到了这一点，都在快乐的生活，享受先进的治疗手段带来的幸福。我心中的梦想得到了实现，乙肝终于得到了根治，我也得以重生我也经常想这个问题，从命运来看，从小就疾病缠身，不能和常人一样升学，工作，生活------这倒霉的乙肝几乎陪伴我一生的时光，给生活带来了极大的影响，可以说是苦不堪言。但是幸运的是，在熬过了漫长的病痛，并在濒临死亡的时候，女儿帮我抓住了新生的机会，有幸做了肝移植，并且恢复得不错。这也算是不幸之中的大幸吧人们都说要珍惜生命，享受生活，可是有多少人能真正的体会到这其中的含义呢。只有经历过生死线上搏斗的人，只有在阎王鼻子上摸过一把的人，才能深刻的领会其中的奥妙。依然给论坛里的年轻人一个忠告：“珍惜生命，享受生活”。千万不要虚度了你年轻的生命，千万不要浪费了金子般的年华。青春是无价的。.07.哈尔滨时间飞驰，转眼之间移植已经八年多了。这期间，除了小的波动，情况基本平稳，乙肝疫苗没有注射成功，但是已经无所谓了。移植后的八年，是我20岁以后生活最安稳的八年，是我梦寐以求的，无需提心吊胆的八年，是正常人的八年，也是时时刻刻感恩的八年。假如没有妈妈爸爸无微不至的照顾，假如没有兄弟姐妹们无私的帮忙，假如没有二舅母关键时刻主持切脾手术，假如发生肝昏迷时期女儿不在家没有及时治疗，假如没有妻子婚后承担起全部家务和全心全意的呵护，假如没有女儿女婿关键时期一手操办了移植，并破釜沉舟般的在德国变卖了家产，筹资回国为我做移植手术……所有这一切只要少了一环，我都不可能活到现在。尤其是肝病后期，生命随时可能嘎然而止。感谢爸爸妈妈，愿在天之灵安息。感谢兄弟姐妹，愿你们身体健康，生活幸福。现在心态非常平和，几乎没有什么追求。除了接送孩子，就是游游泳，照照相，朋友们聚聚，每周都和孩子到处玩，北京周边地区，我们差不多逛遍了。随着年纪的增长，我觉得有点老了，身体状况逐年下滑，做事总是感到力不从心，而且经常丢三落四，记忆明显大不如前。但是无论将来怎么样，发生什么事，经历了一次死亡考验的我，都会心平气和的面对。时间像流水一样冲刷着过去的记忆，往事像轻烟一样慢慢的消散。渐渐的，渐渐的，脑海里那些清晰的影像，无论是愤怒，悲伤，也无论是郁闷，忧愁，即使是欢乐和幸福，荣誉和成功也不例外，都在悄悄的，悄悄的淡化，消失。所有的一切都成为过去，都永远的埋葬在历史的长河中，我心中剩下的只是苍茫浩瀚的大海和峰峦叠嶂的群山。全文完本文根据《我五十年的肝病经历》编辑，略有缩减，详细内容白癜风丸零售价格是多少元广西治疗白癜风医院推荐文章
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