“我在乎的是，如何抓住寒冬中的每一分，每一秒。”
文｜《中国企业家》记者李艳艳
编辑｜李薇
头图摄影｜邓攀
几粒润喉糖从蔡磊嘴里吐了出来，助理捧着纸巾凑近，接住。访谈开始前，一个带吸管的水杯放在蔡磊身边的桌子上，随时待命。
身形瘦削的蔡磊端坐在椅子上，双手被助理摆放在身前，但手指仍然不受控地展开，两只胳膊因为使不上劲儿，抬不起来。
相比年前，蔡磊的嗓音更加嘶哑、低沉。他的喉头肌正在加速萎缩，说话也越发吃力。“声音稍微大一点、长一点，就说不出来话。”蔡磊对《中国企业家》形容。
平躺时，由于要对抗重力，他难以发声。此外，他明显感到腿部受累。这意味着，他走路时，随时可能摔倒。
去年，蔡磊的右手、右胳膊还能自主活动，“我那时候还能拿着笔，拿着手机精准处理信息。”蔡磊说。
但仅仅几个月，吃饭、喝水、按电梯，甚至抬脖子，这些曾经轻而易举的动作，都需要别人协助。没错，随着病情持续发展，蔡磊的双手、双臂已基本丧失了功能。
渐冻症，世界五大绝症之首，是一种运动神经元病，病情持续不可逆，治愈率为零，病人预期寿命只有2到5年。
在渐冻症被人类发现的近年来，全球有多万人因此死亡，而科学、医学层面一直没有重大突破，特效药只能延长生命期两至三个月。
公众视野中，蔡磊身上最鲜明的标签，是“渐冻症抗争者”。
年10月，蔡磊确诊渐冻症。但他并不希望自己被当做一个病人，“我希望我依然是一个延续着过去强大执行力和企业家精神的创业者，实际情况也是这样，”蔡磊说，“这是我每天的工作、生活和精神信念。”
过去三年来，为了推进攻克渐冻症事业，从京东集团副总裁岗位病休的蔡磊，搭建大数据平台、推进药物研发，奔走于医生、科学家、投资人、药企和病友之间，成立了公益基金和攻克渐冻症慈善信托。他和团队专门做了总结梳理，做了十几件“别人从未做过或做得不够”的事情。
年，蔡磊和妻子开始直播带货，将利润所得全部投入攻克渐冻症的事业；下半年，他发起千余位渐冻症患者志愿逝后捐献遗体和脑脊髓组织助力科研，声称要“打光最后一颗子弹”；他还变卖了名下部分房产和汽车，并宣布继续捐助至少万元。
缓慢而不可逆的，一步步走向没有尊严的死亡——那个蔡磊向外界描述过无数次的疾病，那个他要抗争到底的巨兽，似乎正在加速将他吞噬。
“很多人说这个病太可怕了，发展太快了，其实没有什么，完全在我意料之中。而且中国近10万名患者，他们很多人比我难多了。”蔡磊说。面对“还有2~5年”的“死亡通知书”，面对无药可治的现实，蔡磊没有选择平静度过人生最后的时光，而是开启了最后一次创业。
“有人问我还能活多久，我也没法回答。”蔡磊对《中国企业家》说，“我什么时候死，早就不在我
